英国船长和46年义子

约翰

John Ashworth
89岁 船长
临终状态
2016年4月
1999年确诊
大肠癌
2011年确诊
失智症

20164

曾瑞和在照顾义父约翰17年后,收到医生通知:约翰已“无药可救”,可以回家准备后事。带约翰回家后,曾瑞和(Richard Ashworth)为父亲买了一张病床。

曾瑞和没有想到的是,自己买的这张病床,父亲躺了整整六年。

医院都已经放弃我爸爸了,但我觉得最后这段时间一定要让他舒舒服服地过去。

20167

医生来家中探视时,拍着曾瑞和的肩膀问:“你是怎么做到的?”

三个月的家中看护,约翰的病情非但没有恶化,反而奇迹般地好转了。

20219

五年后约翰再度入院。医院的34天,再到临终看护医院的40余天,曾瑞和又一次被通知可以回家“准备”。

这次回家,约翰只能通过食管进食。两天一次的冲凉也是挑战。

两个男佣合力,才能将身高1.8米的约翰从病床上抬到轮椅上冲凉。遇上约翰心情不好,动手打人也是常事。

每天晚上我都是半醒半睡,如果半夜忽然没声音,我就怕了……起来摸了他的喉咙才敢继续睡。

体力活尚有男佣分担,心理上的压力,只能由曾瑞和独自承受。不知约翰何时会离开,曾瑞和的心24小时悬着,夜里也不敢松懈。

重压之下,曾瑞和只能靠药物抵抗抑郁情绪和不时冒出的轻生想法。

二十多年的看护之路漫长又煎熬,但曾瑞和也从未想过放弃。因为曾瑞和相信,自己的付出约翰都能感受到,所以哪怕再煎熬也都值得。

我本来是个无名小卒,都是他把我一点点推上来。

出生在厦门街的曾瑞和,家中兄弟姐妹12人,生活条件清苦。

本是船长的约翰1965年从英国来到新加坡工作,1974年在朋友聚会上认识了19岁的曾瑞和。

1978年,父子俩拍照纪念买下新车。(受访者提供)

那时的曾瑞和自卑英语不好,不敢跟约翰说话。约翰便主动找曾瑞和聊天,甚至带他出门看戏。

《窈窕淑女》(My Fair Lady)是两人看的第一部戏。剧中原本英文一窍不通的卖花女经过训练成为贵夫人,约翰借此鼓励曾瑞和,只要肯努力就能成功。

为了给曾瑞和更好的生活环境,已经定居新加坡的约翰在1976年正式收养曾瑞和。生活在一起后,约翰教曾瑞和英文,也鼓励他发掘在雕塑领域的才能。

曾瑞和则经常做一些小礼物送给约翰以示感激。众多礼物中,约翰最喜欢的是曾瑞和1976年亲手编织的马来粽。

一个很普通的东西,他却开心到不行。

当约翰1999年确诊直肠癌时,曾瑞和没有多想,便决定退休专门照顾义父。

2021年12月5日,约翰收养曾瑞和46周年这一天,曾瑞和带着马来粽去圣路加医院看望义父。那时的约翰已患上失智症说不出话,一看到红色盒子里的小小马来粽,眼泪便流了下来。

他已经脱离痛苦了,我觉得我很开心。

2022年6月30日,曾瑞和本打算出门。出门前五分钟,定期探访约翰的护士和社工提前来到家里。护士开始为约翰检查身体,曾瑞和便和社工说起男佣的问题。

照顾约翰的其中一名男佣8月将去日本开始新工作,为了男佣有更好的前途,曾瑞和不忍让他留下。如果再找一名新的男佣,就要与他签合约。万一约翰在六个月内离世,新男佣白忙一场,薪水还不够支付中介费。曾瑞和为此左右为难,已苦恼了一段时间。

说完曾瑞和回头看约翰,护士正将他扶起来。

也许是平躺久了,坐起来他好像很舒服。低下头,五秒钟就走了。

回忆那一刻,曾瑞和眼里含着泪。“老爸总教我为别人考虑,他应该是知道我的纠结,所以决定自己先走……”

2022年7月3日,出殡日当天。没有丧乐,也没有哭丧,约翰的葬礼上只听得见诵经的声音。

曾瑞和在葬礼上为约翰诵经。(陈渊庄摄)

不同于往日,曾瑞和这天戴上了眼镜,看上去更显精神。

曾瑞和准备了约翰的衣物、拖鞋、帽子,还有他最爱的洋娃娃和珍藏46年的马来粽一同放入棺柩。

盖棺之后,曾瑞和站在棺柩前,久久不愿离去。

曾瑞和用手轻抚透明棺盖,唱起约翰最喜欢的歌:

You raise me up…
还记得吗?
你不要担心我,我很开心!
我知道你去了一个更好的地方。
我会继续做他希望我做的事情,去帮助小孩子,这样他会开心。

2022年9月14日,约翰走后两个月,曾瑞和仍时常觉得家里空荡荡的。

翻看自己与约翰的合照,曾瑞和时常会落泪。(陈渊庄摄)

六年前买给约翰的病床,曾瑞和已经送给更需要的人。少了病床,卧室宽敞了不少。曾经放满药品的移动置物架,底层已被清空,上层放着父亲节时爱心机构送给约翰的永生花。

曾瑞和参加各种活动,让自己忙起来。他参与完成的西南社区的园艺作品“蜻蜓之舞”在8月的新加坡花园节(Singapore Garden Festival)中获得金奖。

曾瑞和用易拉罐做出蜻蜓,点缀在参赛的花园中。(陈渊庄摄)

两个月里,约翰在英国的家人多次打电话询问遗嘱。曾瑞和无奈地说:“父亲生病这么多年,公积金早就花光了。这个房子,也是我用公积金买的。”

不过对于这些,曾瑞和不愿想太多。完成约翰帮助他人的心愿,是曾瑞和眼下最想做的事。

癌症车长和17年发妻

陈柄源

Ting Peng Guan
69岁 巴士车长
临终状态
2022年3月
2010年确诊
膀胱癌

20223

癌症晚期病患陈柄源在化疗失败后,身体虚弱,住进单人病房。

单人病房虽然高级,但每天除了打四次抗生素,陈柄源无事可做。眼看身体一天天瘦下去,太太探访时难掩担心,陈柄源有了一个想法:回家。

不知道几时是最后的生命,在有生之年,要跟妻子多接近。
你是我先生,我来照顾你。

突然决定回家,陈柄源也有过担心。两人并无儿女,看护的重任全部落在妻子身上,她能吃得消吗?

“我没有做工,我来照顾你”,“你回家来,我愿意照顾你”,太太陆慧珍一次次肯定的回答让陈柄源放心。2022年3月15日,陈柄源正式从医院回到家中。

照顾生活起居不是问题,对于陆慧珍来说,最难的是护理陈柄源身上的“两个洞”。

2022年1月,陈柄源尿道堵塞。为了保护肾脏,医生在陈柄源后腰处开了一个孔,装上尿袋。2022年5月,陈柄源膀胱细菌感染,手术在陈柄源腹部留下一个直径约2厘米的洞,之后身体排泄物都流进腹部的粪袋。

陈柄源长时间时间卧病在床,听民歌和看视频是为数不多的娱乐。(游万贵摄)

最开始学换粪袋时,陆慧珍一天要换好几个。偶尔没处理好,排泄物流出来又痛又痒,陈柄源就自己去厕所慢慢清理,过后还不忘安慰妻子:“没有人是生来就会的,专业护士一天换四个袋都正常。”

有了丈夫的鼓励,陆慧珍换得越来越好,有时还与陈柄源开玩笑:“我们夫妻一个痛,一个辛苦,都是为了肚子上那个洞。”

我不照顾他两天,他就跟我拜拜了。

2022年8月31日,陈柄源因身体缺氧住进雅西西慈怀病院。输氧过后,陆慧珍看陈柄源状态好转,便回到家里。

2022年9月1日早晨,陆慧珍接到医院电话:陈柄源只剩最后两到三天。

陆慧珍通知了陈柄源的弟弟妹妹,中午赶到医院。见到亲人前来,陈柄源很开心,打开收音机听起民歌,还嘱托陆慧珍帮忙买风油。

下午医生来检查时,陈柄源甚至讲起英语,向医生介绍陆慧珍和自己的弟妹。

看到陈柄源状态不错,陆慧珍决定先回家休息,临走前给陈柄源倒了一杯汽水。

下午六时许,医院又一次打来电话。碰上晚高峰,陆慧珍赶到医院时已是7时55分。

“医生讲他停了两秒,就这样跟我拜拜了。”

陆慧珍没赶上与陈柄源说最后一句话,看过他后,一个人走出病房外大哭。

如果没有伤口,我可以照顾他到最后的。

2022年9月14日,陈柄源过世后两周。陆慧珍将陈柄源的骨灰洒在清心园,剪短了头发,收拾了陈柄源的衣物,送走了鱼缸和金鱼,客厅的墙面也重新粉刷成绿色。

陆慧珍说,选绿色是想“焕然一新”。

对于陈柄源在医院去世,陆慧珍现在仍感到遗憾。如果没有那个伤口折磨他,他是可以在家往生的。

在家里的最后几天,陈柄源的伤口一天破了六次,陆慧珍帮着清洗了六次,一直坚强的陈柄源只在那时才痛到流泪。

陈柄源的遗憾,是没能去到更多地方。陈柄源在世时常跟陆慧珍说:“别人退休了出国,我是退休了生病。”

陈柄源1978年加入新捷运成为一名巴士车长,一做就是41年,直到2019年退休。

陆慧珍坐在沙发上,看着手机里和陈柄源一起出游的照片,脸上露出笑容。

还好以前带他去过日本、香港、马来西亚,最后一次是2018年去海南岛。
2016年4月,日本,樱花树下。(陈渊庄摄)

陆慧珍说,她会先收拾好家里,休息一阵子,再开始找工作。

陈柄源的房间已经清空,放在地上的床垫陆慧珍不久后也会搬走。唯有两人的结婚照,陆慧珍不舍得丢掉,放在窗边柜子的最高处,一进门就能看见。

坚强妈妈和冻龄天使

杨静颐

Amelia Yeo
20岁 学生
临终状态
2022年5月
病症
先天性心脏病

20225

林秀玉接到医院打来的电话,女儿杨静颐情况不妙,很难讲剩下几个月、几周还是几天。

听到消息的林秀玉一时难以接受,照顾了女儿20年,进出医院数十次,这一天还是来了。

两周后,林秀玉终于平复心情,既然无法改变现状,那就让女儿快快乐乐,享受剩下的时光。

无论用什么方法,一定要把我的女儿救回来!

2002年2月1日出生的杨静颐,生下来并不像其他婴儿一样哭闹。林秀玉觉得奇怪,便送女儿去检查。扫描后得知杨静颐是概率百万分之一的“镜面人”——心脏长在右边,且血管多处有孔。

从小到大,杨静颐经历过多次手术,最危急的一次发生在2008年。

当时杨静颐因呼吸急促被送进紧急部门,医生决定再进行一次心脏修复手术。不料手术前一晚,杨静颐喝牛奶时哽到,心脏停止跳动。

站在急救室外,明知杨静颐即使被救回来,智力也可能因大脑缺氧而受影响,林秀玉还是恳求医生,一定要救回女儿。

经过抢救,杨静颐恢复了心跳。一周后,心脏修复手术完成。术后病情又经过几轮起起落落,杨静颐在重症监护室一住就是两个月。

住院期间,林秀玉每天早上带着从寺庙求得的花看望女儿。(受访者提供)

两个月后,医生又在杨静颐的颈前置入气管造口,以防止她因插管太久无法自主呼吸。最终情况稳定出院时,已是半年过去。

从这次入院算起整整一年后,杨静颐终于可以再次开口,叫出爸爸妈妈。

在父母眼里,她永远是那么小。

留着可爱的娃娃头,穿着粉色的艾莎公主裙,今年20岁的杨静颐看上去仍然像一个七八岁的小女孩。

准备出门前,杨静颐为兔子戴上口罩。(陈渊庄摄)

由于经历过多次手术,加上药性的关系,杨静颐的外表和心态看上去比同龄人年轻。林秀玉说,“她都听得懂,只是发表不出自己的观点。”

杨静颐卧室的床上和柜子上,摆满了大大小小的兔子。(陈渊庄摄)

2010年装上心脏起搏器后,杨静颐病情稳定。2011年进入MINDS芬微花园学校,像一个普通女孩一样上学、去游乐场,参加各种活动。

在众多活动中,杨静颐最喜欢的是画画。从客厅到卧室,家里的墙上、柜子上随处可见杨静颐的画作。

客厅两面墙上挂满了杨静颐的照片和画作。(陈渊庄摄)

2018年,杨静颐的画被印在国庆环保布袋上,获得哈莉玛总统签名。2020年,另一幅画被选中制成世界许愿日纪念口罩。口罩上的小女孩站在富士山下,头戴红色棒球帽。“一天早上她醒来说想去富士山,然后就画下了这幅画。”林秀玉说。

杨静颐设计的国庆布袋题为“To Singapore with Love”。爸爸杨瑞源(右一),妈妈林秀玉(左二)。(受访者提供)

2020年,杨静颐的一幅画被选中制成世界许愿日纪念口罩。口罩上的小女孩站在富士山下,头戴红色棒球帽。一天早上她醒来说想去富士山,然后就画下了这幅画。

紫色的恐龙、绿色的独角兽、金发的艾莎……杨静颐画笔下充满想象力的缤纷世界,仿佛是不善言辞的她发出的“暗号”,等待人们去发现。

多活一天,我们就多陪伴她一天。陪伴是最重要的。

2022年9月8日,杨静颐早早起床,喝完咖啡,自己穿好袜子和鞋子,准备前往日间慈怀中心。

5月接到医生电话后,杨静颐便被转介到能照顾儿科临终病患的“慈怀绿洲”(Oasis@Outram Day Hospice)

过去几个月,杨静颐在日间慈怀中心举办了个人画展,也培养出对烘焙的兴趣。这天要做的姜饼,正好结合了画画和烘焙。

100余人到访杨静颐的画展。(受访者提供)

妈妈和工作人员调配面粉,杨静颐便坐在一旁静静观察。等到可以上手时,便迫不及待地和妈妈一起搅拌面粉和擀面。

需要用到力量的事情,杨静颐会用左手完成。(陈渊庄摄)

不过杨静颐最喜欢的还是在烤制好的姜饼上“作画”。杨静颐尽量控制小手颤抖,小心翼翼地给每个小人画上衣服,点好扣子,最后还要画上腮红和一个大大的笑脸。

林秀玉在家里也时常烘焙,但怕女儿伤到自己,大多数时候不让杨静颐动手。在慈怀中心,林秀玉可以放心让杨静颐自己动手。不过更多时候,林秀玉像是一个“旁观者”,拿着手机在一旁拍照、录视频,记录女儿每一个开心瞬间。

对于不知何时会到来的最后告别,林秀玉没有想那么多,“多活一天,我们就多陪伴她一天。陪伴是最重要的。”

杨静颐10月28日上午住进加护病房,当晚平静离世。

呵护天使和临终病患
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林淑慧

Amy Lim
HCA慈怀护理
护士
李先生再见,谢谢你让我们来为你服务。

2022年9月9日上午,冯月凤随着HCA慈怀护理(HCA Hospice)护士林淑慧初次到病患李成安家中。当时,69岁的李成安卧病在床,口齿含糊,不时喘着粗气,发出痛苦的呻吟。

他们初次相见,也是最后一次见面。

林淑慧和冯月凤初次与李成安见面,李成安的太太也从旁陪伴。(陈渊庄摄)

六年前,李成安被诊断患上鼻咽癌,癌细胞在几年内扩散到肺部、胸膜、肾上腺和胸椎。

护士和义工到访的那天,他的生命即将走到尽头。

李成安长期卧病在床,无法下床走动,说话也已含糊不清。(陈渊庄摄)
李先生,我今天带着两位义工来帮你修修头发、洗洗头和身体,让你更加舒服,好吗?

即使李成安无法回答,在进行每个护理步骤前轻声告知,是林淑慧给病患的尊重。面对陌生的环境和病患,拥有专业知识的林淑慧带领冯月凤按部就班开始护理流程。

两个小时内,他们为李成安理发、洗头、刮胡子,以及擦拭与按摩身体。

冯月凤一手熟练地操作着电推剪,一手小心翼翼地托着李成安的后脑勺,林淑慧也在旁协助,两人配合无间。过程中行云流水的动作,体现林淑慧和冯月凤多次搭档的默契。

为你理发,让你容光焕发。(陈渊庄摄)
我们要非常小心,不要让他痛。

林淑慧轻声细语的叮咛夹杂着电推剪的吱吱声,荡漾在狭小的空间内。

平时安静的房间,在那个早晨忙碌了起来。处于同个空间里的每一个人,眼神里有不同的故事。李成安双目空洞凝视天花板,似乎已坦然接受自己即将离开的事实;李成安的太太梁少娟眼神里尽是关切,心疼先生脆弱的身子;林淑慧和冯月凤目光温柔坚定,心无旁骛为李成安进行护理。

结束所有流程后,林淑慧和冯月凤向李成安道别。

这一别,不会再见。

呵护天使与李成安最后的道别。(陈渊庄摄)

李成安在2022年9月12日凌晨5时离开人世。

护士和义工温柔的双手,为临终病患舒缓身体的不适,也安抚着他们的心灵。

这群来自HCA慈怀护理的呵护天使,默默守护临终病患的最后一程。

面临无数次与陌生人的告别,他们用心对待每一位素不相识的病患。

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冯月凤

Foong Yuet Foong
HCA慈怀护理“呵护天使计划”
义工
与每一位病患相遇都是一种缘分。即使这缘分很短暂,我依然很珍惜这几个小时,也希望能让他们舒舒服服地走完最后一程。

三年内相继与19名陌生人告别,冯月凤每次带着奉献之心踏入临终病患的家中完成护理,再带着感恩之心与病患和病患家属道别。对她而言,病患和病患家属选择在这个脆弱的时刻把时间交给他们,她一定要把工作做到最好。

陌生和熟悉只在一线之间,跨越这条线只需一个名字、一瞬间、一颗愿意付出的心。

初次见面的病患,早已在知道他名字的那一刻,不再是陌生人。随着家属娓娓道来他的故事,原本的陌生也一点一滴化为熟悉。

虽然是第一次见面,不过在知道了病患的名字后,我就把他当成朋友一样。

多数病患久卧病塌,身体虚弱,冯月凤凭着多年累积的经验,在进行护理时会根据病患的身体状况和需求来调整动作力度。

“像是穿衣服、洗头这些简单的动作,到了病人这里可能就是一种奢侈。我们要特别小心拿捏好自己手的力度,才不会弄疼他们。”

舒适的水温为你洗头。(陈渊庄摄)

回忆起初次为临终病患服务,当时的忐忑和不知所措对她记忆犹新。

还好有淑慧一直鼓励我,给我信心和安全感。当我看到病人精神更好和家属露出的笑容,我就觉得那一刻是无价的,这件事也非做下去不可。

林淑慧的指导和经验的积累让冯月凤渐渐进入状态,历练成了如今的从容不迫。

这份安静和平静,留给服务病患的时间。内心偶尔泛起的涟漪,在完成任务离开病患家里后才掀起大浪,一波又一波触动着冯月凤的心弦。她的感性偶尔会在心中留下一丝皱褶,而林淑慧总是会在服务后的反思小会上,抚平这些皱褶。

完成任务后的反思小会,让义工有个安全的空间来分享经验与心情。(陈渊庄摄)

陌生的告别因为有了熟悉的搭档,多了一丝温暖。

成立于2019年,呵护天使计划目前共有64名来自各行各业的义工。这项HCA慈怀护理旗下的计划致力于为临终病患提供舒适的护理和人性化的服务,并为病患家属提供喘息的机会。截至2022年9月,已有356名HCA慈怀护理的临终病患在计划下免费受惠。

在开始任务前,义工都必须接受严格的培训,并以小组形式和一名护士搭档到病患家中执行任务。除了清洗口腔、洗头、身体按摩等身体护理,他们也会播放音乐和使用香精油来舒缓病患的情绪,带给他们身、心、灵上的舒适。

呵护天使会在洗护用品中混合香精油,让病患在护理时能够放松心情。(陈渊庄摄)

这群呵护天使,自愿为即将成为天使的病患做最后的梳理。

不能以言语沟通,他们用双手温暖临终病患的心。

最后的几个星期、几天或几个小时,希望病患在家中是舒适、平静、有尊严的。

初次见面就要说再见,呵护天使把心中的祝福留给病患和家属。

呵护天使与陌生的病患告别;病患与相处了大半辈子的至亲告别。

不论是哪种告别,都别有滋味。

别,有滋味。